La malattia di Canavan (CD) grave è una malattia neurodegenerativa a progressione rapida, caratterizzata da leucodistrofia con macrocefalia, grave ritardo dello sviluppo e ipotonia.
Questa malattia colpisce i bambini di popolazione non ebrea con l'incidenza di 1:100000 (l'incidenza tra gli ebrei ashkenaziti oscilla tra 1:6.400 e 1:13.500 nati).
Oltre a quelli già citati, possono verificarsi anche cecità, disturbi del sonno e convulsioni, con una riduzione significativa dell'aspettativa di vita.
L'associazione CIRS nasce dalla voglia di un gruppo di amici di
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famiglie con bambini affetti da questa malattia incontrano ogni
giorno, siano esse burocratiche o riguardanti l'accesso a
determinate cure e/o spostamenti verso i centri specializzati.
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