Che cos'è la "Canavan"?

La malattia di Canavan (CD) grave è una malattia neurodegenerativa a progressione rapida, caratterizzata da leucodistrofia con macrocefalia, grave ritardo dello sviluppo e ipotonia.

Chi colpisce questa malattia?

Questa malattia colpisce i bambini di popolazione non ebrea con l'incidenza di 1:100000 (l'incidenza tra gli ebrei ashkenaziti oscilla tra 1:6.400 e 1:13.500 nati).

Quali altri problemi può causare?

Oltre a quelli già citati, possono verificarsi anche cecità, disturbi del sonno e convulsioni, con una riduzione significativa dell'aspettativa di vita.

CHI SIAMO?

L'associazione CIRS nasce dalla voglia di un gruppo di amici di sostenere la ricerca per curare la Canavan e si impegna a raccogliere fondi da spedire direttamente alla Rowan University negli Stati Uniti, luogo dove avviene la sperimentazione di nuove cure farmacologiche e della terapia genica, al fine di aiutare i bambini affetti da questa malattia.

Clicca qui per accedere al sito dell'università di Rowan dedicato alla ricerca contro la Canavan

In Italia, il punto di riferimento delle "famiglie Canavan" vorremmo diventare noi e tu puoi aiutarci a farlo. Una parte dei fondi verrà utilizzata anche per affrontare le difficoltà che le famiglie con bambini affetti da questa malattia incontrano ogni giorno, siano esse burocratiche o riguardanti l'accesso a determinate cure e/o spostamenti verso i centri specializzati.



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Contribuisci alla ricerca sulla Canavan! Con una donazione minima di 20€ potrai ritirare una maglietta nella sede romana o pugliese di CIRS, oppure la riceverai a casa inviandoci il tuo indirizzo alla seguente email: canavan.irs@gmail.com

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BOMBONIERE SOLIDALI

Da oggi puoi contribuire alla ricerca sulla Canavan anche mentre festeggi con la tua famiglia un avvenimento importante. Sono disponibili le confettate solidali per battesimi, comunioni, cresime, lauree, matrimoni e unioni civili! Ogni bomboniera sará corredata da una piccola pergamena con il logo della CIRS e un pensierino d'amore! Per informazioni su ordini e personalizzazioni scriveteci pure una mail: canavan.irs@gmail.com

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